Gemeinsam für Menschen mit seltenen Erkrankungen

15 Minuten-Umfrageaufwand für die Forschung von Morgen

Aufruf der DGfsZ („Deutschen Gesellschaft für spezialisierte Zahnärzte“):

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

15 % der ca. 4 Mio Menschen in der BRD, bei denen eine der weltweit 6000 bis 8000 „Seltenen Erkrankungen“ nachgewiesen ist, zeigen Manifestationen im Zahn-, Mund- und Kieferbereich. In Deutschland sind dies allein ca. 600.000 Patienten mit zahnärztlichem Behandlungsbedarf. Stellen diese z.T. polypharmazierten und/oder multimorbiden Patienten für jeden Kollegen in Praxis und Klinik häufig eine Herausforderung dar, durchleiden die betroffenen Menschen nicht selten einen Ärztemarathon und Fehldiagnosen, einhergehend mit Verlust an Lebensqualität durch fehlende oder inadäquate Therapien. Untersuchungen von Toupeney et al. (2013) haben ergeben, dass der Zahnärzteschaft bei der Erst-Diagnostik eine besondere Bedeutung zufällt:

Seltene Erkrankungen mit orofazialer Mitbeteiligung werden scheinbar häufiger zu einem früheren Zeitpunkt diagnostiziert als Seltene Erkrankungen ohne Einbeziehung des Kauorganes und/oder des Gesichtsbereiches.

Die Verbesserung der Versorgungsqualität ist somit untrennbar mit einer zeitnahen korrekten Erstdiagnostik verbunden. In einem ersten Schritt dürfen wir Sie daher recht herzlich bitten, Ihre Erfahrungen und Umgang mit seltenen Erkrankungen und deren orofazialen Veränderungen im Rahmen einer gemeinsamen Umfrage der Abteilung für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz des Departments für ZMK-Heilkunde (Leitung: Univ.-Prof. Dr. Jochen Jackowski) der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten/Herdecke und der Bundeszahnärztekammer zur Verfügung zu stellen. Das Ziel ist der Aufbau von Datenbanken nach einheitlichen Standards, um verlässliche Aussagen über Diagnosen und Therapiemöglichkeiten zu erhalten, damit diese der Kollegenschaft zukünftig zur Verfügung gestellt werden können für eine Verbesserung der Versorgungsqualität der betroffenen Patienten. Nachfolgender Link führt Sie zur Umfrage:

https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/292299?newtest=Y&lang=de

Vielen Dank für Ihre wichtige Mitarbeit und fachliche Unterstützung!

Mit kollegialen Grüßen

Dr. Heiner H.-J. Zipser (Bochum) & Dr. Ulrich Leiendecker (Moers)

DGfsZ (Deutsche Gesellschaft für spezialisierte Zahnärzte)

Geschäftsstelle Bochum c/o Dr. Heiner H.-J. Zipser

Höntroper Straße 70 44869 Bochum

Tel : 02327 / 79383 Fax 02327 /79696

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